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Ced - Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa

geradinger

*alive
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So...Erstmal kleine Vorgeschichte von mir...wers nich Lesen will fängt bitte weiter unten an ;).

Am Juni 2006 hatte ich einen spürbaren Leistungsabfall und eine starke Pollenallergie. Bis dahin hatte ich eine sehr gute Form aufgebaut, teilw. 6 Std. auf dem Rad mit 3000 hm, wöchentlich bis zu 25 Std., Glocknerkönig in meiner Klasse auf Platz 3 beendet. Danach hatte ich wie gesagt einen Leistungseinbruch und immer wieder mit meiner Pollenallergie zu kämpfen und musste im Juli 3 Wochen Zwangspause einlegen. Als die vorbei war hatte ich wieder eine bessere Form und die Bayr. Bergmeisterschaften standen auf dem Programm. Am ersten Anstieg dachte ich mir noch is das Tempo heute langsam, dann kam eine kleine Tempoverschärfung und das ganze Feld flog auseinander, ich war dann in der Spitzengruppe und fühlte mich recht gut, bis dann die Abfahrt bei kühlen 10°C kam, meine Bronchien machten zu, die Beine wurden schwer, das Rennen für mich beendet.

Im Herbst hatte ich dann noch einen größeren Leistungseinbruch, was ich aber für normal hielt und war es vllt. auch. Von November bis Februar wurde ich aber 5x krank, was für mich gar nicht typisch war, da ich eigtl. gerne bei kühlen Temperaturen fahre und letzen Winter nur 1x krank war. Mit der Form gings dann noch weiter runter, was ich auf die vielen Erkrankungen schob.

Dann kam der Frühling und die Pollen flugen wieder durch die Luft :rolleyes:. Musste das Training wieder troßeln und hatte einen sehr hohen Ruhepuls zwichen 50-60 und immer von einer Zahl zur nächsten sprang, normal hatte ich 35. Ich Schob das ganze natürlich auf die Allergie und auf ein Asthmaspry das ich nehmen musste.

Im April gings dann endlich mal bergauf und spielte schon mit dem Gedanken an Rennen wieder teilzunehmen. Dann kam der 7.4.07, an einer Kreuzung übersah mein Vater ein anderes Auto und fuhr uns in die Beifahrerseite :rolleyes:. Nach etwa einer halben Std. machten sich bei mir Kopfschmerzen breit, dann ab ins Krankenhaus, 2 Std. warten. Noch mal Rötgen und der der Doc drückte mir Schmerztabletten in die Hand mit der Diagnose: HWS-Distorsion (Schleudertrauma). (Glaube hab hier eh über das einen Thread eröffnet ;))
Ich ging dann noch zu einen anderen Arzt der mir abrieht Rad zufahren, aber ich bin ja selber so klug und muss natürlich nicht auf das hören. Der Glocknerkönig vor der Türe und ich wollte natürlich in guter Form sein, so machte ich mir einen "Notplan", den ich nur einen Tag durchhielt, weil die schmerzen zu groß waren (Für an diesen Tag einen Anstieg mit 7 km dreimal K3 hoch :P).

Ende Mai schien es dann so als hätte das Böse ein Ende genommen. Bis ich dann am 20.5. total erschöft von meiner Trainingsrunde zurückkam. 30°C und Wind machten mich total fertig und es folgten 2 Wochen mit Verdauungsschwierigkeiten. Als die besser wurden kam dann eine Rachenentzündug, musste eine Woche lang Antibiotika nehmen und hab 3 kg (in einer Woche) abgenommen weil ich nichts essen konnte wegen den Schmerzen. Als die nachließ kamen dann natrülich wieder Verdauungsprobleme hinzu :cool:.
Irgendwann ging ich dann zum Internisten, total bleich, Kreislaufprobleme, Schweißausbruche und und und. Der Vermutete erstmal ein Drüsenfieber als Ursache des ganzen, eine Rachenentzündung ist ja auch typisch für eine solche Erkrankung. Aber denkste, hatte ich schonmal.
Mein Zustand verschlimmerte sich, bei Blutabnehmen wäre ich fast mal total Zusammengebrochen, hatte nur noch Punkte vor meinen Augen. Der Arzt vermutete schon eine Leukämie, so sah ich da aus :D.

Der konnte mir dann auch nicht mehr weiterhelfen und schickte mich ins Klinikum nach Passau. Zusätzlich kam jetzt noch täglich Abends auftretendes Fieber, mein Ruhepuls lag schon bei 70-80. Also Koffer packen und ab ins Krankenhaus, wird ja nicht so lange dauern :rolleyes:. Das ganze war am 5.7.07.
Und losgings einer hielt mir den Arm und hängte mir eine Infusion an der andere nahm mir am anderen Arm Blut ab, beides hasste ich wie die Pest und mein Blutdruck lag bei 90:50 und Puls bei 130 :D.
Als erstes machte man sich ans Herz ran, mein CRP Wert lag inzwischen bei 167 :o (normal wäre bis 1,0). Leistungsportler+hoher CRP+Leistungseinbruch=Herzmuskelentzündung, klingt logisch... Als erstes machte man einen Schluckultraschal, ist wie eine Magenspiegelung, nur hält ein Ultraschalgerät auf höhe des Herzes an. Zum ersten mal bekam ich eine Erfahrung mit der Leck-mich-am-A....-Spritze, leider wirkte das ganze bei mir nicht so schnell und ich riss den Schlauch noch 3 mal aus meinen Mund :D. Kein Ergebniss. Es folgte noch ein Ultraschall des Bauches, auch ergebnisslos und 3 Stuhlproben, wo ein Norovirus festgestellt würde, zwischen durch verbessterte sich wieder mein Zustand, hielt aber nicht lange an.
Dann untersuchte man meinen Rücken, denn ich hatte immernoch Schmerzen wegen dem Schleudertrauma. Also ab in die Nuklearmedizin ;). Aber ach ohne Befund. Man stand auf dem Schlauch und wusste nicht mehr weiter. Man dachte schon an Sachen wie Krebs oder HIV.
Dann kam eine Knochenmarksuntersuchung dran :rolleyes: bis auf Schmerzen brachte mir das ganze auch nix, konnte 3 Tage nicht mehr richtig gehen...
Mit der Psyche war ich natürlich total am Ende, inzwischen lag ich schon gut 2,5 Wochen im KH ohne Befund und das Fieber wurde höher und fing schon Mittags an. Dann sollte ich eine Darmspiegelung bekommen. Hatte eine Salzwasserlösung geschluck und die brannte mir den Ganzen Hals runter, ich lief durch das ganze Krankenhaus und musste es abbrechen weil ichs einfach nicht Schlucken konnte und sagte zum Stationsarzt dass man erstmal eine Gastro machen sollte, die ich auch bekam. Und man wurde fündig, die Speiseröhre wahr entzündet und ich hatte Geschwüre im Magen, immerhin etwas, aber nicht das was der Grund für meinen CRP und das hohe Fieber war.
Als nächstes machte man ein MR vom Bauch und siehe da der Dünndarm war vergrößert, inzwischen erhielt ich Antibiotika, weil man nicht mehr wusste was sie mit mir machen sollten. Dann kam wieder ein Versuch mit der Darmspiegelung, der glückte. Ergebnis war dann eine Vermutung auf Morbus Crohn die sich heute bestätigte. Inzwischen war der 30.7., ich war also die ganze Tour lang im Krankenhaus und konnte nach Österreich rüberblicken ;) (Am Wochenende war ich aber meist zuhause.).
Jetzt konnte man endlich eine Behandlung starten die auch was brachte - Mesalazin und 60 mg Kortison. Beides steht übrigens auf der Dopingliste...

Am 1.8. war ich dann mal wieder auf dem Rad, 45 min mit dem MTB, 12er Schnitt, Verspannung im Nacken und müde. Ende August gings nach Nauders und ich konnte immerhin der Reschenpass, Norbertshöhe und Flüela befahren, also noch ein kleines Happy End fürs Jahr, außerdem kaufte ich mir ein neues MTB :D.
Ende September kam dann das Kortison weg, aber es lief dann nicht ganz so gut mehr, wurde auch wieder mehr Krank und meine Kurve steuerte wieder nach unten.

Heute hatte ich dann einen Termin zur Koloskopie, der Verdacht bestätigte sich und die Entzündung war auch wieder schlimmer, kurz um ein Schub hatte sich angedeutet. Jetzt muss ich wieder Kortison nehmen und anstatt Mesalazin kommt jetzt Azathioprin.
Ach ja, seit dem ich das ganze Zeugs nehme hatte ich keine Probleme mehr mit Pollen heißt, dass ganze geht wohl von der Krankheit aus, im Darm ist ja das Immunsystem. Seit dems wieder schlimmer wurde, fingen auch meine Bronchien wieder zum spinnen an.





Soweit zu mir...
Gibts hier auch welche die unter einer CED leiden? Wenn ja, dann bitte her mit Erfahrungsberichten ;) (Ob Crohn oder Ulcerosa ist mir gleich...). Natürlich wollte ich auch wissen wies mit Leistungssport allgemein aussieht, ist es strak schädlich wenn man an seine Grenzen geht und ist es noch sinnvoll das ganze etwas ernsthafter zu betreiben? Und zuguter letzt, wie siehts mit Nahrungsergenzung aus? Habe z. Zt. einen Eisenmangel und auch Haarausfall. Hatte Biotin, Zink und Selen genommen, bringt dass was? (OK, Biotin hab ich gemert bringt schon was...).
Vom Doc hab ich grünes Licht fürn Leistungssport bekommen wenn ich mich gut fühlte. Leider hab ich auch viele Fragen vergessen, war nach der Spitze noch nicht ganz auf der Höhe.
 
AW: Ced - Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa

Hallo,

ein Freund hat Morbus Crohn schon seit 18Jahren (ist Mitte 30) und hat auch massig OPs hinter sich, trainiert aber trotzdem sehr viel mit dem RR, und fährt auch recht erfolgreich Jedermannrennen. Wenns ihm gut geht fährt er wie ein Wilder, soll heissen dass er sich nicht schont wegen seiner Krankheit.

Cortison und so`n Kram ist zwar extrem effektiv, aber wenn man`s fast 20 Jahre nehmen müsste ist es glaub net so ideal...

Er bekommt einmal im Monat eine Vitaminspritze, die das enthält was sein Darm nicht mehr selbst absorbieren kann und er nimmt ein Pulver ein, ohne das er nicht mehr klar käme. Nimmt er es nicht kriegt er sofort nen Schub. Eigentlich ist es gar kein Mittel gegen MC, aber ein MC-Spezialist von der Mainzer Uniklinik hat es ihm empfohlen, weil er damit seine Lebensqualität erheblich steigern kann. Gerade weiss ich nicht wie das Mittel heisst, aber wenn du bis morgen Geduld hast, poste ich es hier nochmal.
LG, Andracula
 
AW: Ced - Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa

Wenn mich nicht alles täuscht, hat "radlos" ein ähnliches medizinisches Problem. Bin mir aber nicht ganz sicher, weil ich Krankheitsthreads normalerweise wegen der Ansteckungsgefahr nicht lese.

Dir erst mal trotz der chronischen Geschichte alles Gute! Das ist natürlich absolute Vollsch...und bringt mich wieder mal auf den Gedanken, den Stress, den ich grad auf der Arbeit hatte, ganz schnell zu vergessen und mich an meiner eigentlich recht guten Gesundheit zu erfreuen.

Wünsche Dir also alles Gute und eine möglichst hohe Lebensqualität. Kann mir als Psychologe nur den Hinweis nicht verkneifen:
Ggf. ist es kontraproduktiv, am Ziel Leistungssport festhalten zu wollen. Das musst Du natürlich alles mit Dir selbst ausmachen - deshalb auch "ggf."! Aber Du riskierst dadurch, dass Du häufig enttäuscht bist, weil Du erhoffte Ziele wegen Deines Gesundheitszustands nicht erreichen kannst. Und diese Enttäuschung = negative Energie ist wiederum nicht gut für den Gesundheitszustand. Deshalb vielleicht besser (aber nochmal: kannst nur Du wissen!) gleich komplett vom Leistungsanspruch veranschieden und im radfahren "nur noch" einen Spaßbringer mit positivem Effekt auf die Gesundheit sehen. Also nach 3 Monaten recht beschwerdefreien Training und 2 Wochen vor den Cyclassics nicht denken: "Hoffentlich passiert nix mehr, sonst wär das ganze Training umsonst gewesen" (bibber, bibber), sondern eher: "Was ein geiles Jahr. Konnte schon 3 Monate ohne Beschwerden fahren und leben. Vielleicht klappt es ja sogar mit den Cyclassics."
Du musst Dich jetzt ja auf die chronische Erkrankung einstellen - da ist dann vieles Kopfsache.

Nochmals alles Gute!
 
AW: Ced - Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa

Erst mal danke für die Antworten.

Er bekommt einmal im Monat eine Vitaminspritze, die das enthält was sein Darm nicht mehr selbst absorbieren kann und er nimmt ein Pulver ein, ohne das er nicht mehr klar käme. Nimmt er es nicht kriegt er sofort nen Schub. Eigentlich ist es gar kein Mittel gegen MC, aber ein MC-Spezialist von der Mainzer Uniklinik hat es ihm empfohlen, weil er damit seine Lebensqualität erheblich steigern kann. Gerade weiss ich nicht wie das Mittel heisst, aber wenn du bis morgen Geduld hast, poste ich es hier nochmal.

Das Pulver würd mich schon interessieren ;). Hab mir auch von einem Sagen lassen, dass ich mir Mineralien über eine Infusion zumir nehmen soll, meine Schwester ist Arzthelferin und kommt fast jeden Tag nach hause, also wäre das auch kein großes Problem bei mir ;).

Dir erst mal trotz der chronischen Geschichte alles Gute!

Dankeschön :)


Kann mir als Psychologe nur den Hinweis nicht verkneifen:...

Deshalb frag ich hier ja nach, es gibt Krankheitsverläufe, wo die Betroffenen über Jahre keine Beschwerden haben. Außerdem heißt es Ausdauersport beeinflusst den Krankheitsverlauf positiv.
Mit den Zielen geb ich dir recht, hat mich schon dieses Jahr ziemlich zurückgeworfen, da ich aber negative Ereignisse schnell verdrängen kann hab ich bis jetzt keine größeren Probleme damit gehabt, nur jedes Jahr will ich dass auch nicht mitmachen, wenn ich kurz vorm Saisonhöhepunkt einen Schub gekomme ;). Der Doc meinte ich sollte aber nicht Aufgeben, weil ich ein möglichst normales Leben führen soll.
Leider hab ich mir wieder eine sehr schöne Krankheit ausgesucht :rolleyes:.
 
AW: Ced - Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa

Hei geradinger; ist ja krass was du alles mitgemacht hast. So ziemlich alles was ich gerade studieren muss bekommst du da innerhalb von Monaten! Von meiner Seite kann ich da nur gute Besserung wünschen und lass bloß den Kopf nie hängen!!!

PS: Dass du keine Probleme mit den Pollen hast seit der Kortisontherapie ist klar. Kortison ist wohl eines der effektivsten Mittel um diese Hyperreaktionen auf Allergene zu bremsen.
 
AW: Ced - Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa

Also, das Pulver heisst "Quantalan zuckerfrei" und wird u. a. bei der Beh. von erhöhtem Cholesterinspiegel eingesetzt (ist ein Lipidbinder).

Frag am besten nochmal deinen Arzt ob das auch für dich in Frage käme (z.B. wenn du viel Durchfall hast). Ist glaub ich eh verschreibungspflichtig.

LG, Andracula
 
AW: Ced - Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa

So, jetzt bin ich wieder da. War ein bisschen stressig gestern abend, deshalb hats so lange gedauert.

Ich fang mal ganz vorne an:
im Jahr 2003 hatte ich meinen sportlichen Höhepunkt im Triathlon:

Im Juli Allgäu-Tria Mitteldistanz
Anfang August Heidelbergman (OD)
dazwischen lagen nur 2 oder 3 Wochen. Hinzu kam, dass es beim HD-Man sehr heiss war.
Das hat mich schon etwas mitgenommen. Hab aber immere schön weitertrainiert, bis ich mir im Oktober '03 beim Lauftraining die Außenbänder abgerissen hab und schlagartig ruhiggestellt war. Das hat dann nicht lange gedauert und ich bekam den "flotten Otto" ohne je zu wissen wieso und das ließ sich auch mit den üblichen Mittelchen eindämmen.
Nach ein paar Tagen waren dann schon deutliche Spuren von Blut im Stuhl. Ich bin sofort zum Arzt, der hat aber auch wieder mehr als eine Woche verstreichen lassen, bis er mich zu einem Gastroenterologen überwiesen hat. Bis ich dort einen Termin für eine Koloskopie bekam, dauerte wieder eine Woche. Als ich aber die Bauchschmerzen nicht mehr aushalten konnte hab ich mich entschieden, ins Krankenhaus zu gehen, das war Freitagabends.
Einen Kolo wurde dort aber auch erst am Montag durchgeführt; Diagnose Colitis Ulcerosa. Diese Diagnose wurde aber wieder verworfen, als die Gewebeproben untersucht waren. Mein Dickdarm war auf die gesamte Länge total entzündet. Ich musst zu der Zeit täglich mehr als 20x aufs Klo und schied nur noch Blut aus. Zwei Wochen war ich in der Klinik und man probierte mit Mesalazin (Salofalk) die Entzündung einzudämmen, was aber nicht wirklich gelang. Erst am Tag meiner Entlassung, es wurde nochmal eine Kolo gemacht, entschied der Arzt, Cortison zu verabreichen: 75 mg am Tag. (Mein Entzundungswert CRP lag bei über 100!)
Ich bin dann zum Gastroenterologen, der hat nochmal eine Koloskopie gemacht und die Dosis Cortison auf 80mg erhöht. Mir gings damals so besch..., ich war kaum mehr in der Lage zu Fuß zu meinem Hausarzt zu laufen, der nur etwa 200m von zuhause entfernt war. Ich war von der Strecke immer total platt. Langsam hat das Cortison angefangen zu wirken, dass es langsam begann, mir besser zu gehen. Mittlerweile hatte ich über 10 kg abgenommen.
Ich begann, täglich einen Spaziergang zu machen, anfangs so 500m immer weiter, bis ich - nach Wochen - so 8 bis 10km gelaufen bin (nicht gejoggt). Das tat mir gut und ich bin auch bei jedem Wetter raus.
Zum Cortison nahm ich noch Mesalazin ein. Später begann ich mit der Azathioprin-Therapie, das ist ein Medikament zur Unterdrückung des Immunsystems. Begonnen hab ich mit 150 mg, ich hab das aber nicht so gut vertragen, dass
die Dosis dann auf 100mg reduziert wurde. Es hat 3 oder 4 Monate gedauert, bis ich das Cortison absetzen konnte (muss langsam "ausgeschlichen" werden).
Mir gings langsam besser, ich begann wieder mit dem Radfahren aber weit weg von der Form, die ich vor dem Schub hatte. Aber es ging wieder.
Im Spätjahr fing die ganze schei... wieder an, ein neuer Schub. Wieder Cortison, diesmal brauchte ich 100mg, bis es wirkte. The same procedure as last year...
Ich kam aber schneller wieder in die Gänge. Hatte neben Hausarzt auch den Gastro-Man gewechselt.
Ein Jahr drauf, das selbe, konnte diesmal aber weiter zur Arbeit gehen. Langsam lernte ich damit umzugehen und zu Erkennen, wanns wieder soweit ist.
Einen kleinen Schub hatte ich noch im Sommer '06, den ich aber sehr schnell im Griff hatte.
Seit dem hatte ich - toi toi toi - keine Probleme mehr. Mir geht es gut, ich bin in diesem Jahr soviel Rad gefahren wie nie zuvor. Und je mehr ich fahre, umso besser geht es mir. Übrigens hab ich in der Zwischzeit auch noch ein Haus gebaut, was mir trotz unendlich viel Arbeit und Stress kam Probleme mit meiner Krankheit bereitet hat.
Zur Zeit nehme ich an Medikamenten nur noch 100mg Azathioprin ein, und lasse regelmäßig meine Blutwert kontrollieren (alle 3 Monate)
Mein neuer Gastroenterologe, der auch Rennrad fährt, meint, es sei weder ein klassischer Morbus Crohn, noch eine Colitis Ulcerosa. Eher so ein Mischbild - CED halt.

Also, lieber Geradinger,
isch des Wetter noch so trieb, immer hoch die Gelarieb!

Kopf hoch, du wirst lernen mit der Krankheit umzugehen, und geh aus Spass radfahren.
Ich hab auch aufgehört für Wettkämpfe zu trainieren. ich geh radeln, weils Spass macht.
Andereseits hab ich von einem Triathleten gehört (Matthias Michl), der trotz MC Weltmeister in der 2-fach IM-Distanz ist.

Ich wünsch dir Alles Gute!
 
AW: Ced - Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa

hi,

mein mann hat es seit vielen jahrzehnten. nach einer schlimmen zeit hat er sich seit vielen jahren so gut im griff das er sogar ohne dauermedis auskommt. nur wenn er merkt das sich ein schub ankündigt (ja meist durch stress) nimmt er salufalk. sport usw macht er wie vorher auch. er achtet halt bissle mehr aufs essen, isst aber eigentlich alles :-)

also kopfhoch, das wird wieder.

diese autoimmun krankheiten nehmen immer mehr zu. leider

grüße coffee
 
AW: Ced - Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa

Gute Besserung mal.

OT Unsere Aerzte aus dem Forum melden sich offenbar nur in den Helmfreds.:rolleyes:
 
AW: Ced - Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa

Gute Besserung mal.

OT Unsere Aerzte aus dem Forum melden sich offenbar nur in den Helmfreds.:rolleyes:

Das nicht, aber es war nach Erfahrungsberichten von Betroffenen gefragt. Ich trage einen Helm, aber ich habe keine CED.

@ geradinger:
Wünsche dir gute Besserung. Und keine Sorge, ich kenne viele Pat. mit M. Crohn, die ein normales Leben führen, teilweise auch mit Leistungssport. Es braucht halt am Anfang eine Weile, bis die Medikamente richtig eingestellt sind, aber kommt mit der Zeit.
 
AW: Ced - Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa

Erstmal Danke für die Antworten und Besserungswünsche :). Den Kopf werd ich bestimmt jetzt nicht hängen lassen, auch wenn ich schon ein paar mal ans aufhören gedacht habe, ist aber nicht mein Still dass ich so schnell aufgebe ;).

PS: Dass du keine Probleme mit den Pollen hast seit der Kortisontherapie ist klar. Kortison ist wohl eines der effektivsten Mittel um diese Hyperreaktionen auf Allergene zu bremsen.

Gibt 3 Sachen warum des so geworden sein könnte.
1. Ist klar, das Kortison, was wohl auch am ehesten zutrifft
2. Seit April bin lass ich mich mit TCM behandel, u.a. wegen der Allergie, seit dem hatte ich eigtl. kaum eine Tablette schlucken müssen, aber bin auch weniger Rad gefahren.
3. Wie ich schon gesagt habe, dass es mit der Krankheit zu tun hat, da bin ich nicht der einzige der diese Meinung hat ;)


Also, das Pulver heisst "Quantalan zuckerfrei"...

Danke, werd mal bein Onkel Doc nachfragen.


Gott sei Dank musste ich nicht soviel Kortison schlucken...

Werd auf jeden Fall erst mal zum Spaß fahren, den ein oder anderen Marathon lass ich mir aber nicht nehmen ;). Lizenz werd ich wohl keine mehr beantragen.


diese autoimmun krankheiten nehmen immer mehr zu. leider

Mein Arzt meinte, dass es damit zu tun haben könnte, dass unser Immunsystem zuwenig Arbeit hat und sich einfach welche sucht. Früher musste der menschliche Körper sich mit Würmern usw. auseinandersetzen, dass fehlt jetzt halt :floet:

Unsere Aerzte aus dem Forum melden sich offenbar nur in den Helmfreds.:rolleyes:

Ärzte hab ich in den letzten Monaten eh genug gesehen :p. Und mit ein paar leider keine gute Erfahrung gemacht...

Es braucht halt am Anfang eine Weile, bis die Medikamente richtig eingestellt sind, aber kommt mit der Zeit.

Das Azathioprin soll mind. 6 Wochen dauern bis es anschlägt, bis dahin muss halt Kortison noch herhalten.
 
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Hallo,
ich lese schon ne weile hier im forum mit und als ich den Fred sah hab ich mich sofort angemeldet.
auch ich leide an morbus chron.ich bin 20 Jahre alt und habe MC seit etwa 7 Jahren. die Anfangsschwierigkeiten bevor es überhaupt zu einer klaren Diagnose kam war bei mir sehr ähnlich kompliziert wie bei dir, geradinger. So hat man bei mir auch zu nächst Herzprobleme und diverse Allergien vermutet und erst nach der dritten(!) darmspiegelung hat man die MC entdeckt.
in meinem damals sehr jungen alter hat mich die diagnose ziemlich aus der bahn geworfen, zumal ich wochenlang im krankenhaus verbrachte und dadurch eine klasse wiederholen musste. weiterhin wurde mir im krankenhaus wenig mut auf ein "normales" leben gemacht (darüber kann ich heute immer lauter lachen). Mir wurde geraten komplett auf weizen, milch, fette usw zu verzichten was aus damaliger sicht den zusammenbruch meiner gesamten ernährung bedeutet hätte :D
wir haben dann die meinung einiger ärtze und eines spezialisten eingeholt.
und der spezialist hat mir einen tipp gegeben an den ich nahezu jeden tag denke: "alles was Dir gut bekommt, sei es (schwere) körperliche belastung oder nur eine fette pizza mit viel extra Käse, ist auf jedenfall erwünscht. Solltest du etwas nicht vertragen so lasse es einfach."
das klingt jetzt nicht nach einem besonders weisen rat, er erscheint mir aber jeden tag weiser. zwar hat er mich den ein oder anderen gang zur toilette beschert, so hat er mir aber auch etwas sehr wichtiges gelehrt, nämlich auf seinen körper zu hören. von dort an lebte ich knapp 4 Jahre nahezu beschwerdefrei. Therapiert wurde mit Mesalazin (Pentasa). Der nächste Schub verlief relativ unspektakulär, 2 wochen kortison behandlung und er war im griff. kurz darauf begann ich mit radsport, so hobbymäßig halt. außerdem ging es auf das ende der schulzeit hin und ich bekam plötzlich wahnsinnig angst vor der zukunft etc. --> nächster schub
ich brach die schule vorzeitig ab, da ich ohnehin nicht mehr hingehen konnte. das half meiner psyche wahrlich nicht, denn nun hatte ich eine unverständnisvolle familie im nacken die mir teilweise recht deutlich zu spüren gaben dass ich mich ohne abi (immerhin hab ich erst nach der 12 abbrechen müssen) doch was schämen sollte. ich versuchte also irgendwas sinnvolles zu machen und fand einen minijob der es mir gut ermöglichte die ständig ausbrechende krankheit und einen job irgendwie unter einen hut zu bekommen (da ging gesundheitlich nicht grade viel)irgendwann war auch der schub überstanden und ich machte mich auf die suche nach nem ausbildungsplatz und fand nichts, also versuchte ich meine mir gegebene zeit mit radsport zu füllen. ich begann immer "ernsthafter" zu trainieren und fuhr 2006 bei Rad am Ring ein jedermann rennen mit was mich endgültig mit dem radsportvirus infizierte. Mir wurde jedoch auch schnell wieder klar das da Leistungssportmäßig recht wenig laufen würde. Somit blieb es also beim Hobby Radsport. Ich trainierte also für RuK 2007 und war wahrscheinlich der einzige der mir leistungsdruck auferlegte und somit kam was kommen musste, 4 wochen vor RuK kam ein Schub. ich bekam ihn nicht wirklich in den griff, quälte mich ab und an mit 30 Min. schleichenden GA1 Einheiten durhc die Welt. 2 Wochen vor RuK gings dann ein wenig besser und ich fuhr 2 std ga training. Und da staunte ich nicht schlecht als ich dann plötzlich nach einer kreuzung christian knees vor mir fahren sah (unglaublich aber wahr). ich unterhielt mich kurz mit Ihm, wir wünschten uns beide viel Glück für RuK, er musste ja schließlich seinen titel verteidigen und ich, naja...^^ Seit diesem Tag hatte ich keine Beschwerden mehr, es scheint wohl für mich eine art schlüßelerlebnis gewesen zu sein, aber warum weiß ich nicht genau. (sch*** Psyche) Mittlerweile habe ich einen Ausbildungslpatz gefunden der meiner Krankheit "ganz gut zu passen scheint", sprich, den ich vollkommen "stressfrei" ausüben kann --> zweiradmechanik fachrichtung fahrradtechnik :D
was lerne ich also aus den vergangenen Jahren, die Krankheit an sich ist nicht das problem, sondern wie man damit umgeht, genieße die momente in denen du beschwerdefrei mit rad die berge erklimmen kannst, und, befreie dich vorallem von jeglichem erfolgsdruck den du dir selbst auferlegtest. ich bin davon überzeugt dass mich MC weitergebracht hat als ich ohne gekommen wäre (bislang ;) )
trainingstechnisch habe ich festgestellt dass regeneration einen sehr viel höheren stellenwert haben sollte als bei gesunden menschen und stark aerobe trainingseinheiten sind bei mir ziemlich direkt spürbar.
so, das wars erstmal, ist fast schon etwas zu persönlich für einen ersten Beitrag in einem Radsportforum
 
AW: Ced - Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa

Bei mir wurde letztes Jahr im November MC diagnostiziert, nachdem es mir den ganzen Oktober über schlecht ging. Aber so eine "Höllentour" wie du hab ich dabei nicht hinter mich bringen müssen - vom ersten Arztbesuch bis zur Diagnose war es gerade mal eine Woche (Bluttests -> CRP von über 100 -> Darm-CT -> Koloskopie). Hab da wohl gute Ärzte erwischt.

Den Winter über hat mich das erstmal ziemlich niedergeschlagen. Kortison macht auch keinen Spass. Im Januar oder Februar, glaube ich, kam dann der zweite Schub. Habe allerdings immer versucht, ruhig zu bleiben, nicht depressiv zu werden, Ernährung ein bisschen umgestellt (am Anfang mehr als jetzt). Stress ließ sich das Jahr über nicht vermeiden (Probleme mit dem Job etc.)... hat mich alles so beschäftigt, dass ich dieses Jahr auch keinen Nerv und keine Zeit zum Radfahren hatte - zum ersten Mal seit sicher zehn Jahren. Dass ich nicht völlig außer Form bin, hab ich wohl nur den Radfahrten zur Arbeit zu verdanken. Trotzdem seit dem Frühjahr keinen Schub mehr gehabt, und merke jetzt auch, wie ich das Radeln vermisse. Nu geht's wieder aufwärts.

Ist mehr Einstellungssache als sonstwas, denke ich (außer, es trifft einen wirklich hart und man liegt dauernd flach). Es ist nicht so, dass ich nicht hätte trainieren können. Man muss sich wohl in der neuen Situation zurechtfinden und dann das Beste draus machen. Das Wichtigste ist, sich davon nicht zu sehr runterziehen zu lassen. Zumindest bei mir ist's jedenfalls so, dass ich (zumindest rein subjektiv) keine Einschränkungen habe, außer diese: Streß vermeiden bzw. damit umgehen lernen und gesund leben.
 
AW: Ced - Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa

da bei autoimmunkrankheiten immer stress einer der schubauslösenden faktoren ist. ist genau das der knackpunkt. einige haben es ja schon beschrieben. machen was einem spass macht, man muss wegen einer krankheit nicht auf ales verzichten, man muss nur lernen die dinge anderst zu sehen :-) ich habe ja seit 2003/04 die diagnose MS. auch nicht besser als MC. aber inzwischen lebe ich sehr gut damit und bin glücklicher als vorher. weil ich gelernt habe nein zu sagen und das zu tun was mir gut tut :-)

grüße coffee
 
AW: Ced - Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa

ich habe gerade durch zufall erfahren dass mein Kollege unter CU leidet. Er beugt beschwerden durch rauchen vor, das hilft im besser mit Stress fertig zu werden. Das ist kein Scherz.

Ob ich das nun gut finde :dope:
 
AW: Ced - Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa

ich habe gerade durch zufall erfahren dass mein Kollege unter CU leidet. Er beugt beschwerden durch rauchen vor, das hilft im besser mit Stress fertig zu werden. Das ist kein Scherz.

Ob ich das nun gut finde :dope:

Davon hab ich auch schon im dccv-Forum gelesen.
Ich sag dir mal, was ich davon halte: NIX
 
AW: Ced - Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa

ich habe gerade durch zufall erfahren dass mein Kollege unter CU leidet. Er beugt beschwerden durch rauchen vor, das hilft im besser mit Stress fertig zu werden. Das ist kein Scherz.

Ob ich das nun gut finde :dope:

und ich sag dir mal das das absolut das gegenteil bewirkt. ich kenne 2 CU patienten die von den behandelnten ärzten dazu angewiesen wrden das rauchen sofort einzustellen!!!

übrigen sollte man sich als CU patient min. 1 x im jahr einer spiegelung unterziehen um evtl. krebszellen schnell zu erkennen.

grüße coffee
 
AW: Ced - Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa

sein arzt hat ihm auch davon abgeraten, aber was soll man machen.
er hat CU erst seit knapp 2 jahren, er wird bestimmt noch seine erfahrungen machen
 
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