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Ced - Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa

AW: Ced - Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa

So ein Jahr ist nun fast schon wieder Vorüber und muss sagen mir gehts viel besser als ich mir zunächst vorgestellt habe, die erste Zeit war sehr schwer. Mein Kopf war noch an die Leistungen von 2006 gewohnt und ich kullerte durchschnittlich um 5 km/h langsamer durch die Gegend, bergauf war ich froh wenn ich einen längeren Anstieg nicht an die ANS gehen musste anstatt mit 20 Sachen den Berg hochzufliegen und mehr wie 10 Wochenstunden war nicht drin, früher waren es bis zu über 20h, aber naja ich sagte mir immer dein Körper weiß schon warum. Außerdem wollte ich mit dem Triathlon anfangen, Grund war u.a. der, dass ich zwei neue Sportarten "lernen" musste und deshalb schneller Fortschritte machen würde, was für den Kopf etwas besser ist als immer nur den alten Zeiten hinterherzuträumen ;). Habs aber dann sein lassen, das Rad ist mir immer noch am liebsten und so wird es auch immer bleiben.

Gestern feiert ich mein Comeback beim Münchner City Bike Marathon, war doch überrascht, dass ich mit dem MTB 35 km/h fahren konnte und dass auch über längere Zeit, auch wenn mir am Ende die Puste ausgegangen ist. Nach 2:05 Std. etwa war ich wieder am Olympiastadion und hätte eine gute Zeit gehabt, wenn da im Olypiagelände jemand gewusst hätte wo's lang ging :rolleyes:... Am Ende hatte ich 70 km auf dem Tacho, aber ich war nicht der einzige, der mehr als gewollt fahren musste. Wer dabei war weiß wie lustig das war ;).

Eine Woche vorher hatte ich nach dem Training was kaltes getrunken und am nächsten Tag hatte ich dann Bauchkrämpfe, sowas hat mich früher nie umgehauen :rolleyes:. Die Nervosität merk ich halt auch stark, aber dies sind die einzigen Probleme die ich in der letzten Zeit hatte.

Sieht also nicht ganz so schlecht aus, meine Allergie und mein Asthma bronchiale sind komischwerweise auch nur noch leicht da, Cortison nehm ich zwar im Moment 2 mg, aber im Sommer hatte ich auch Schwierigkeiten mit 10-15 mg.

Jetzt muss ich halt noch an meiner Kraftausdauer arbeiten, dann bin ich schon fast wieder der Alte ;).
 
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Ja, ich leide auch unter den Crohn, und habe auch schon so einiges mit gemacht, zig Darmspiegelungen, Darmverschluss usw. Beim Darmverschluß waren die Messer schon gewätzt für die Not-Op. Dann konnte ich Gott sei Dank zum Pott und kam so eben noch um die Op. herum. Ich kann es nachfühlen wie es Dir geht, manchmal habe ich bis zu 30 Stuhlgänge, zu dieser Zeit ist dann Rad fahren natürlich nicht möglich. Ansonsten esse ich vor dem Rad fahren höchstens mal ein Brötchen, wenn ich mehr esse kann es sein, das ich mich sonst in die Büsche schlagen muß. Normalen Stuhlgang kenne ich so gut wie gar nicht mehr, immer nur Dünnpfiff. Oft durch das Kortison blaue Flecken an den Waden die von Zeit zu Zeit auch schmerzen. Oft breche ich beim Training regelrecht ein, und muß mein Tempo enorm bremsen, ich dachte schon öfter das es ein Hungerast ist, vieleicht ist es auch so was ähnliches, denn dem Körper fehlt ja was. Das alles ist im wahrsten Sinne des Wortes Schei..e. Aber ich fahre weiter auf meinem Rennrad, das ist so ziemlich das einzige was ich noch habe, mal essen gehen, und so viele Dinge sind bei mir nicht drinn. Wenn ich nur ein Krefelder trinke, werde ich am anderen Tag dafür bestraft(Krämpfe und Durchfälle) So nun habe ich aber genug erzählt, und will auch nicht jammern. Ich habe mittlerweile diese Scheiß Krankheit angenommen und versuche das beste daraus zu machen.Für Dich alles Gute, und lass den Kopf nicht hängen.
 
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und ich sag dir mal das das absolut das gegenteil bewirkt. ich kenne 2 CU patienten die von den behandelnten ärzten dazu angewiesen wrden das rauchen sofort einzustellen!!!

übrigen sollte man sich als CU patient min. 1 x im jahr einer spiegelung unterziehen um evtl. krebszellen schnell zu erkennen.

grüße coffee
Du hast Recht und Unrecht. Es ist tatsächlich so, das Rauchen bei Colitis hilft, dagegen aber bei Morbus Crohn absolut schädlich ist. Klingt zwar unlogisch, ist aber wissenschaftlich erwiesen, google mal, da wirst du bestimmt fündig. Aber natürlich ist es besser das Rauchen ein zu stellen, das ist ganz klar, nicht nur wegen der CED , sonder auch wegen Lunge Herz usw. Aber das ist leider leicht gesagt als getan.
 
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Er bekommt einmal im Monat eine Vitaminspritze, die das enthält was sein Darm nicht mehr selbst absorbieren kann
Ja das kenn ich, und zusätzlich einmal im Monat eine Eisenspritze, so ist das bei mir auf alle Fälle. Wenn ich die mal aus lasse, kackt mein Körper sofort ab, Wadenkrämpfe nachts, usw.
 
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Hallo Geradinger,

wenn ich mich recht erinnere lagen wir im Winterpokal gar nicht mal so weit auseinander.

Habe eine fast Deckungsgleiche Vor-Geschichte wie Du hinter mir. Diese liegt allerdings schon 32 Jahre zurück. Diagnose dann erst nach OP: MC.
Bei der OP wurden Dünndarm 70cm- und Dickdarm 30 cm verkürzt.

Habe bis heute noch niemals ein Medikament für/gegen MC eingenommen (was mir auch nach 10 Tagen nach der OP den Rauswurf aus dem Krankenhaus einbrachte).
Früher gab es mal das Medikament Azulfidine, mit Leberschaden und grauem Star als Nebenwirkungen.
Ich nehme bei stärkeren Beschwerden Kleie (in Breiform) und als Prißnitz Leibauflage. Ansonsten trinke ich literweise Tee (Zusammenstellung aus Buch von Maria Treben).

Habe nach der OP mit langsamen und längeren Läufen begonnen. Nach und nach wurde auch das Tempo erhöht und endete in diversen Marathons (Bestzeit 2:44,27h Wien), 100Km (Biel) sowie Ironman (Roth) und anderen Veranstaltungen.
Während der gesamten Zeit hatte ich permanent Durchfälle davon 5-8x im Jahr mit Blut.
Auch eine Pollenallergie plagt mich jedes Jahr. Da laß ich mir seit Jahren 1x Anfang April Cortison spritzen. Hilft immer sehr gut.

Bezüglich MC habe ich die abenteuerlichsten Versuche hinter mir und erst in letzter Zeit (nach so vielen Jahren) habe ich die Durchfälle so gut wie im Griff. Ich verzichte dabei auf jeglichen Alkohol und Weißbrot.

Ich komme gerade aus dem Rad-Trainingslager und hatte 1x (nach einer sehr harten Einheit) Durchfall.

Persönlich habe ich den Eindruck, daß der Sport mein Leben verlängert hat.
Ich habe MC in meinem Körper akzeptiert, es gehört einfach zu mir.

Alles Gute für Dich und die anderen Betroffenen.

flandrien
 
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Hab noch was vergessen:

ein Telöffel Kalmuswurzel (sieht aus wie zerstückelter Korken) aus dem Bioladen (siehe Maria Treben) über Nacht in ein 0,25l Glas Wasser einweichen, am nächsten Morgen das Ganze aufwärmen und danach die Wurzel absieben, jeweils vor den Hauptmahlzeiten (3x) kurz aufwärmen und vor und nach den Mahlzeiten NUR 1 Schluck trinken. Also gesamt 6 Schluck pro Tag!
Zum leichteren handling kann in der Thermoskanne das Getränk auch für 2-3 Tage voraus zubereitet werden.
Hilft gut bei Schüben und vor allem zur Prophylaxe.

Milch trinke ich auch nur noch Lactosefrei/arm, gibts inzwischen in den meisten Supermärkten.
Lactose das in der gewöhnlichen Milch enthalten ist, ist für die meisten MC-ler äußerst schlecht verdaulich.

Vielleicht hat ja jemand ähnliche Erfahrungen damit gemacht. Mir hilfts.

flandrien
 
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hallo,
bei mir wurde m.c. 1984 diagnostiziert. bis heute habe ich 4 op`s hinter mir, einen zwerchfellbruch dazubekommen und viele, viele medikamente geschluckt. war von salofalk, über imurek bis clont alles dabei (dazu noch etliche deren namen ich nicht aussprechen, geschweige denn schreiben kann :D ) fester stuhlgang ist seit ca. 4 jahren ein fremdwort für mich.
der internist meines vertrauens riet mir von anfang an so normal wie möglich zu leben und selbsthilfegruppe zu meiden, da ich für sowas zu jung sei (ich war damals 18). habe auch nur zweimal an sowas teilgenommen. es hilft bestimmt vielen darüber zu reden, mich zieht das runter.
ich esse was mir bekommt und fahre damit ganz gut. ab und an muss ich eine eisen- und/oder b12-kur machen, zudem nehme ich magnesium, da ich leicht zu krämpfen neige (vor allem, wenn ich mehr als 5-6 mal auf den thron muß).
alkohol tendiert natürlich gegen null und zigaretten meide ich.

zur zeit habe ich 2 entzündungsherde im darm, die sich aber realtiv ruhig verhalten.
dummerweise, haben sie sich in der nacht zum 01.05. gemeldet. bis zum start in frankfurt war ich 8 mal auf dem pott.
folge: starker beginn, einbruch, ab km 28 krämpfe und über 25 km/h kam ich nicht mehr. bin dann auf die kleine runde abgebogen. die letzten 2 km mit einem bein und einer steinharten linken wade gefahren. im ziel mit rad umgefallen.

sowas kommt vor, darf man sich nicht verrückt machen lassen. für meine kids bin ich der held, da ich 9. meiner alterklasse war. wo und auf welcher runde juckte sie nicht, hauptsache papa`s name taucht in der finisherliste auf. das baut auf ;)

was wirklich hilft: THINK PINK

relax your mind and
understand nature

in diesem sinne:

mfg
frank
 
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hallo,
bei mir wurde m.c. 1984 diagnostiziert. bis heute habe ich 4 op`s hinter mir, einen zwerchfellbruch dazubekommen und viele, viele medikamente geschluckt. war von salofalk, über imurek bis clont alles dabei (dazu noch etliche deren namen ich nicht aussprechen, geschweige denn schreiben kann :D ) fester stuhlgang ist seit ca. 4 jahren ein fremdwort für mich.
der internist meines vertrauens riet mir von anfang an so normal wie möglich zu leben und selbsthilfegruppe zu meiden, da ich für sowas zu jung sei (ich war damals 18). habe auch nur zweimal an sowas teilgenommen. es hilft bestimmt vielen darüber zu reden, mich zieht das runter.
ich esse was mir bekommt und fahre damit ganz gut. ab und an muss ich eine eisen- und/oder b12-kur machen, zudem nehme ich magnesium, da ich leicht zu krämpfen neige (vor allem, wenn ich mehr als 5-6 mal auf den thron muß).
alkohol tendiert natürlich gegen null und zigaretten meide ich.

zur zeit habe ich 2 entzündungsherde im darm, die sich aber realtiv ruhig verhalten.
dummerweise, haben sie sich in der nacht zum 01.05. gemeldet. bis zum start in frankfurt war ich 8 mal auf dem pott.
folge: starker beginn, einbruch, ab km 28 krämpfe und über 25 km/h kam ich nicht mehr. bin dann auf die kleine runde abgebogen. die letzten 2 km mit einem bein und einer steinharten linken wade gefahren. im ziel mit rad umgefallen.

sowas kommt vor, darf man sich nicht verrückt machen lassen. für meine kids bin ich der held, da ich 9. meiner alterklasse war. wo und auf welcher runde juckte sie nicht, hauptsache papa`s name taucht in der finisherliste auf. das baut auf ;)

was wirklich hilft: THINK PINK

relax your mind and
understand nature

in diesem sinne:

mfg
frank
Oh Mann, als wenn Du von mir reden würdest, Eisensprize, B12 Spritze, Magnesiumkapseln, und trotzdem sehr oft Wadenkrämpfe, sogar in den Zehen, Kniekehlen Füßen und nun fangen manchmal die Hände auch noch an. Zusätzlich habe ich mir jetzt noch Kalium besorgt. Hast Du es schon mal mit Remicade probiert. Das Zeug soll bei vielen helfen, nur bei mir leider nicht. ich habe nach der ersten Invusion direkt Soor im Magen bekommen. Im Moment geht es einiger Maßen trotz 5-6 Stuhlgängen. Aber damit bin ich schon zufrieden.
 
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Oh Mann, als wenn Du von mir reden würdest, Eisensprize, B12 Spritze, Magnesiumkapseln, und trotzdem sehr oft Wadenkrämpfe, sogar in den Zehen, Kniekehlen Füßen und nun fangen manchmal die Hände auch noch an. Zusätzlich habe ich mir jetzt noch Kalium besorgt. Hast Du es schon mal mit Remicade probiert. Das Zeug soll bei vielen helfen, nur bei mir leider nicht. ich habe nach der ersten Invusion direkt Soor im Magen bekommen. Im Moment geht es einiger Maßen trotz 5-6 Stuhlgängen. Aber damit bin ich schon zufrieden.

bin zur zeit auch ganz zufrieden, die anzahl der "gänge" ist so wie bei dir, also ein guter durchschnitt :D . wenns mies läuft (im wahrsten sinne des wortes), gehe ich zwischen 15 und 20 mal am tag.
mit solchen nächten, wie vor dem rennen, muss man als crohn-patient halt leben. ich nehme das als gegeben hin, drüber aufregen ist kontraproduktiv. gerade wegen der nacht ist meine platzierung in frankfurt, für mich persönlich, höher einzustufen, als die zeit vom letzen jahr, denn ich bin gestartet mit dem ziel meine zeit auf der 73`er runde vom vorjahr zu unterbieten. absolut illusorisch, aber bis zum einbruch geil :rolleyes:


remicade habe ich bisher nicht genommen. als letztes war imurek dran, ging aber nur ein gutes jahr. zur zeit nehme ich keine medikamente. das bleibt auch so, solange es nicht schlechter wird.
man hat halt immer einen blick wo das nächste "örtchen" ist und in der satteltasche ein päckchen tempos ;)

mfg
frank
 
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Juhu, diese Woche hab ich insgesamt über 18 Std. trainiert und bin nach gar nicht so müde bzw. mein Körper würde sogar noch mehr mitmachen :D
035.gif
. Anfang der Woche stand Stilfser- und Timmelsjoch auf den Plan und heute bin ich nochmal eine schöne Runde im Salzkammergut gefahren:



Es waren also einige Höhenmeter dabei ;). Bin zwar nicht so schnell wie früher geklettert, aber bei 2stelliger Prozentzahl bleib ich mittlerweile immer häufiger auch im 2stelligen Geschwindigkeitsbereich. Hab vor fast genau 1 Jahr wieder mit dem Training begonnen und da glaub ich passt das schon, 6 Std. am Stück sind auch wieder drin, vllt. wirds ja doch schon bald wieder was mitn Leistungssport, wobei ich mich da eh nicht so richtig verabschiedet habe, fahre nachwievor um schneller zu werden :p. Aber ich hab aus meinen Fehlern gelernt und jetzt kommen erstmal ein paar Tage Regeneration dran. Beim Glocknerkönig fuhr ich eine Zeit von 1:44, vier Wochen vorher von Fusch aus 1:55, von Bruck nach Fusch brauchte ich 11 min, macht insgesamt einen Zeitgewinn von 22 min, glaub ist in 4 Wochen nicht so schlecht... dannach hab ich mich aber doch etwas übernommen, hätte eine Pause einlegen sollen, da ich mich völlig verausgabt habe, bin aber am nächsten Wochenende schon wieder einen Bike-Marathon gefahren und war dannach erstmal platt und hatte wieder eine Erkältung, Magenprobleme und die Entzündungswerte gingen auch wieder leicht hoch :eyes:.

Ansonsten gehts mir auch weiterhin gut, Stuhlgang (fast) normal, Eisen passt auch wieder (Schüssler Salze sei dank ;)) und der HB geht auch wieder rauf, einzig das Ferritin ist mit einen durchschnittlichen Wert von 7 sehr weit unten. Essen kann ich auch alles was mir schmeckt und das ist das Wichtigste :D. In 2 Wochen werd ich auch mit dem Cortison aufhören können, derzeit bin ich bei 0,5 mg.

Edit: Meine Regenerationsfähigkeit ist auch schon wieder sehr gut, sprich mein Körper kann endlich wieder alles aus der Nahrung rausholen, was er braucht und wenn ich ein Jahr zurückdenke hatte ich nach einer 2 Std. Einheit am nächsten Tag solche schwere Beine, dass ich nicht mehr fahren hab können... Ich hab Hoffnung :D.
 
AW: Ced - Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa

So bei mir ist wieder so weit wies aussieht, echt zum :kotz:. Ich bin jetzt seit gut 2 Monaten ohne Cortison ausgekommen, aber jetzt deutet sich wieder ein neuer Schub an, Ruhepuls ist jetzt seit 3 Wochen wieder um 10 Schläge erhöht und schwankt sehr stark, Kreislaufprobleme, Kraftverlust, Stuhlgang 2-4x pro Tag (OK für manche ist sowas gut). Morgen gehts zum Internisten mal schaun was der dazu sagt.

Bin jetzt gerade zufällig auf Humira gestoßen, hat hier jemand damit Erfahung gemacht? Azathioprin scheint ja nicht zu helfen und Cortison ist keine Dauerlösung...
 
AW: Ced - Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa

hast du es schon mit imurek versucht? klasse zeug, wenn man es verträgt. in der anfangsphase muss man sehr eng überwacht werden, da eine nebenwirkung des blutbildes zu folge hat. kann sehr unangenehm werden. zudem sollte man die familienplanung einstellen (nicht das üben :D).
bei der frau eines kollegen hat das zeug wirklich super geholfen, bei mir leider nicht.
was den schub angeht: herbst/winter ist "crohnzeit". in der uni mainz ist die crohnsprechstunde in dieser zeit probevoll.
aber kopf hoch, nach dem down geht es auch wieder aufwärts. gönn dir was, nimm ein paar tage auszeit, verschaff dir positive gedanken. ich weiss das das nicht so einfach ist, aber es hilft wirklich.

mfg
frank
 
AW: Ced - Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa

oh man - ich hoffe Du bist schnell wieder fit.
Kein Wunder das ich im WP tatsächlich eine Chance habe.

Vielleicht sollte man Dir unter diesen Umständen erlauben ein paar Extrapunkte zu kasieren - schon des Team wegens :D

Nein im Ernst: gute Besserung - ich hoffe es geht Dir bald wieder gut :wink2:
 
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aber kopf hoch, nach dem down geht es auch wieder aufwärts. gönn dir was, nimm ein paar tage auszeit, verschaff dir positive gedanken. ich weiss das das nicht so einfach ist, aber es hilft wirklich.

Nein ist nicht so einfach, gerade jetzt wo es bei mir richtig gut lief :rolleyes:.

oh man - ich hoffe Du bist schnell wieder fit.
Kein Wunder das ich im WP tatsächlich eine Chance habe.


Tja wenn ich fit wäre, wärst du schon lange mit großem Rückstand hinter mir 2. in unserem Team :aetsch:.


Vielleicht sollte man Dir unter diesen Umständen erlauben ein paar Extrapunkte zu kasieren - schon des Team wegens :D

Nein im Ernst: gute Besserung - ich hoffe es geht Dir bald wieder gut :wink2:


Danke, ich hoffs auch :D.
 
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Tja wenn ich fit wäre, wärst du schon lange mit großem Rückstand hinter mir 2. in unserem Team :aetsch:.

naja dann hätte ich wenigstens einen Anreiz endlich mal wieder rauszugehen.

Momentan kotzt mich der ständige Nebel mit Nässe und Salzlake auf der Straße einfach nur an - da ist mir mein Rad und mein Hals zu schade ... und als dank solls ja auch schon wieder Schnee geben .... herrlich.

Also nicht allzutraurig sein - den winzigen Vorsprung holst Du wahrscheinlich an einem Wochenende wieder auf - und spätestens wenn die Ferien kommen (und ich bin mir sicher, dass Du bis dahin wieder fit bist :daumen:- sehe ich wahrscheinlich nur noch Deinen WP-Staub).

(Übrigens dicker Respekt - in Deiner Situation würde ich mich wahrscheinlich mit Selbstmittleid in eine Ecke hocken und hätte ein paar Monate später trotz Darmkrankheit wieder das doppelte Gewicht.)
 
AW: Ced - Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa

@ geradinger
ich kenne das zu genüge. zum wp war ich ohne schub, alles lief klasse, mein team ist das beste :D und dann? nicht aufgepaßt ringfinger abgerissen.
da gibt der darm mal längere zeit ruhe ....... :rolleyes:
na ja, dafür muss ich dann in frankfurt weniger gewicht über die strecke wuchten :p
für mich gilt: shit happens und think pink
mfg
frank
 
AW: Ced - Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa

? wie? ringfinger abgerissen, in echt jetzt?:(
 
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