Ced - Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa

[rr-mtb-radler]

AW: Ced - Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa

jep, am 15.11.2008. rechte hand.

 

[geradinger]

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jep, am 15.11.2008. rechte hand.

Na du machst ja auch schöne Sachen .

Mein Zustand hat sich nicht sonderlich verbessert und hab heute meine erste Remicade-Infusion bekommen, hab leicht allergisch drauf reagiert und bin jetzt sau müde, in 2 Wochen gibts die zweite, allerdings regt sich da die Kasse ein wenig auf, da eine Infusion 3.000 Euro kostet . Ich hoffe es bringt was... Immerhin brauch ich mich nicht so sehr über die 25 cm Neuschnee aufregen, die über die Nacht gefallen sind, fahren kann ich so und so nicht :eyes:.

 

[rr-mtb-radler]

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ich drücke dir die daumen das du schnell wieder auf die beine kommst

mfg
frank

 

[Bergradlerin]

AW: Ced - Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa

Ich muss mich einfach mal irgendwo bedanken. Weil ich's in keinem anderen Forum kann, in dem MC-Patienten Tipps austauschen (mangels Mitgliedschaft), tue ich es eben hier. Und hier kennt man mich ja auch noch... (Ich hoffe, positiv!)

Ich bin keine Crohn-Patientin, wenn man so will, aber etwas "ähnliches". Als bei mir die Symptome eines massiven Dünndarmproblems immer deutlicher wurden, halfen mir nicht etwa Ärzte, sondern MC- und Zöliakie-Betroffene! Die Ernährungstipps, die sie austauschten, waren auch für mich recht hilfreich - und ersparten mir immer öfter wirklich schier unerträgliche Qualen. Ich ernähre mich heute fast wie Crohn-Patienten, natürlich aber nehme ich andere Medikamente (inzwischen habe ich meine Diagnose, worüber ich froh bin, auch wenn sie mir nicht gefällt). Meine Ärzte sind erstaunt darüber, wie "fit" mein Dünndarm inzwischen ist, wie stark die Entzündungen zurückgegangen sind - trotz massivem Krebsbefall. Tja, woher hatte ich meine Tipps? Von ihnen nicht! :aetsch:

Danke Leute! Ich hoffe, ich kann auch mal jemandem helfen. Ich versuche es jedenfalls...

 

[geradinger]

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So... mir gehts zwar jetzt dank Remicade mit dem Crohn super, nur wurde heute eine Fructoseintoleranz festgestellt . Wenn ich zurückdenke hab ich die dann auch schon seit 3-4 Jahren, wenngleich nicht so ausgeprägt wie es jetzt der Fall ist. Wird lustig bei längeren Radausfahrten, den in allen Riegeln und Gels die ich kenne ist Fructose drin...

 

[Paradiddle]

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Hallo,

ich habe hier einen Erfahrungsbericht aus einem anderen Forum über Morbus Crohn. Beim durchlesen werdet ihr mit Sicherheit staunen, denn die Empfehlungen sind genau das Gegenteil, was die schulmedizinische Ernährung besagt.
Wenn Fragen zu dem Text sind, und Dinge unklar sind, ich beantworte gerne alles!!!

Hier der Text:

Hallo Paradiddle,

wie User X bereits kurz angesprochen hat, kann ich Dir zum Thema Morbus Crohn meine eigenen Erfahrungen gerne mitteilen. Bevor ich daran erkrankte, habe ich sehr, sehr viele Süßigkeiten gegessen. Nutella, Kuchen, also alles Sachen die sowohl viel Zucker, wie auch gleichzeitig oftmals viele Pflanzenöle (Margarine etc.) beinhalten. [Sehr gefährliche Mischung, PUFAs plus hohe Insulinspiegel (entzündungsfördernd!!!)]. Mit viel meine ich wirklich manchmal bis zum Exzess! Die Krankheit selbst habe ich Anfangs gar nicht mit bekommen. Aufgetretene Bauchschmerzen relativiert man selbst sehr schnell, wie: „Na gut, ich habe soviel Süßes gegessen, da ist es doch klar, dass es einem nicht gut gehen kann“. Zum Arzt bin ich dann erst, als es schon viel zu spät war. Da hatten sich dann mir bereits Fisteln gebildet. Selbst nach Operationen haben sich diese aber wieder entzündet bzw. sind an anderen Stellen neue aufgetaucht. Der Darm war ebenfalls komplett entzündet. Medikamente haben bei mir kaum angeschlagen, zu mindestens kam es zu keiner Heilung. Das ging dann sieben Jahre lang so, mein Leben war eine einzige Qual. Ich habe dann angefangen meine Ernährung vollkommen umzustellen. So habe ich dann viele Vollkornprodukte (Vollkornbrot etc.), Rohkostsalate, Sojaprodukte und Pflanzenöle (Leinöl, Rapsöl) gegessen. Süßigkeiten auch weiterhin, aber in nicht mehr vergleichbaren Mengen zu vorher. Das kuriose war aber, dass ich das Gefühl hatte, dass meine Beschwerden immer akuter wurden und von Heilung keine Spur. In den sieben Jahren hatte ich dann wirklich alles ausprobiert, man klammert sich an jeden Strohhalm. Irgendwann bin ich dann auf das Buch von Lutz gestoßen. Ich war zu dieser Zeit so verzweifelt, dass ich mir dachte, versuch es einfach, schlimmer kann es nicht mehr werden. Es widersprach so ziemlich allem, was ich bis dahin über Ernährung wusste. Um es kurz zu machen, ich bin von dieser als „unheilbar“ geltenden Krankheit kuriert und selbst die Fisteln, welche nach Aussagen von Lutz bei einigen Leuten spontan ausheilen sind allesamt weg. Mittlerweile denke ich aber nicht mehr, dass es unbedingt an der von Lutz propagierten Ernährung lag. Zu etwa in derselben Zeit stieß ich auf dieses Forum hier. Die Ausführungen von User X, welcher unzählige Studien, Dissertationen usw. nochmals aufarbeitete und auswertete, klangen für mich letztendlich so schlüssig und überzeugend, dass ich die Überlegungen von User X aufgriff. An erster Stelle steht da die PUFA-Reduzierung! Ich sage das deshalb, weil ich das für den entscheidenden Faktor halte, zu mindestens bei mir. Vielleicht ist das auch der Grund, warum es bei Lutz nur zu spontanen Heilungen von Fisteln usw. kam. Nach dem meine Fisteln ausheilten und über ein Jahr keine neuen mehr auftraten, hatte ich begonnen täglich zwei rohe Eigelb zu essen. Bis dahin habe ich nur von Fleisch, Butter und wenig Kartoffeln, Reis und Bananen gelebt (ca. 70g KH durchschnittlich/Tag). Als ich die Eigelb einführte, entzündeten sich auch die Überbleibsel meiner alten Fisteln. Als ich die Eigelb dann wieder absetzte, begannen die Fisteln wieder zu heilen. Ich kann bis heute nicht genau sagen welche Bestandteile der Eier dafür bei mir ausschlaggebend waren, oder ob daran lag, dass ich diese roh verzehrte. Jedoch waren es definitiv die Eigelb, da ich es nochmals wiederholte (mit gleichem Ergebnis). Ich denke aber, dass es mit der zusätzlichen Menge von PUFAs zusammenhing.

Wäre ich nicht auf dieses Forum gestoßen und hätte User Xs Ideen aufgegriffen, hätte ich mich sicherlich ganz anders ernährt. Zwar nach Lutz, aber bei weitem PUFA-lastiger. Viele Eier, Speck, etc. Ich bin mir sehr sicher, dass ich dann unmöglich zu denselben Ergebnissen gelangt wäre. Da Du Brot erwähnt hast. Vor Low-Carb habe ich reichlich Brot gegessen. Seit Low-Carb gar nicht mehr. Mitterlerweile mache ich kein Low-Carb mehr und versuche so meine PUFA-Zufuhr noch weiter zu senken. Bislang mit super Ergebnissen. Es ist deshalb nicht unbedingt die Low-Carb-Ernährung ansich, sondern eventuell der Verzicht bestimmter Lebensmittel (und Lebensmittelkombinationen, siehe Insulin und PUFAs). Ich würde Dir daher empfehlen, User Xs Ausführungen gründlich zu studieren. Mir haben diese ein komplett neues Leben beschert!!! Bei konkreteren Fragen kannst du natürlich jederzeit gerne Nachhaken. Das entscheidende ist jedoch, noch vor den Ärzten, dass der Patient das selbst möchte! Keine Chips, kein Kuchen, keine Mayonaise usw., allgemein keine Fertigprodukte!!! Das sind anfangs erhebliche Umstellungen und Einschränkungen und nicht jeder ist gewillt diese in Kauf zu nehmen.

Momentan ernähre ich mich irgendwo zwischen Diana Schwarzbein und Ray Peat, aber mit viel gesättigtem Fett, was wieder in Richtung Kwasniewski und Lutz geht. Mir geht es damit wirklich spitze. Muskelaufbau ist momentan ein Kinderspiel, allgemein ist mein Wohlbefinden und Energielevel bei weitem höher als unter strikten Low-Carb-Zeiten. Bei alledem steht jedoch immer die PUFA-Reduktion an erster Stelle! Je geringer die Aufnahme, desto besser. Auf jeden Fall ist, wie mein Fall und die Berichte von Lutz zeigen, Morbus Crohn heilbar!

Liebe Grüße Paradiddle

 

[rr-mtb-radler]

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mir geht es auch gerade supergut. was aber nicht an medikamenten liegt, sonder an meiner "lebenssituation". die finanzen sind einigermaßen geregelt, der motorschaden am auto zieht mir am a.... vorbei, wir fahren morgen für ein paar tage nach paris, frau und kinder sind gesund und ich wurde befördert.
ich bin einfach zufrieden und wenn ich zufrieden bin, ist es auch mein darm
und da ich freitag in einer woche zu decathlon und zum stadler fahre, meine frau mir schon den kauf einiger teile bewilligt hat und auch diese radteile- und -klamotteneinkaufstour die gesamte familie macht, wird es mir auch noch einige tage gut gehen
sicher ist die ernährung wichtig, muss man sich als chronisch kranker fit halten und wenn nötig die bunten pillen schlucken, aber das wichtigste ist, dass man zufrieden ist. der verlauf von mc ist auch stark von der psyche abhängig. seit ich nicht mehr allem und jedem hinterherhechele geht es mir besser.
immer kann ich das auch nicht und ganz unter uns, ein carbonrahmen mit campaausstattung muss doch irgendwann, irgendwie her , aber mir gelingt es immer öfters auftretenden stress zu erkennen und entgegen zu wirken.
für mich ist das die beste "medizin". vor allem ist sie ohne nebenwirkungen und günstig

in diesem sinnen euch allen ein schönes und entspanntes langes wochenende

frank

 

[Radlos]

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So bei mir ist wieder so weit wies aussieht, echt zum :kotz:. Ich bin jetzt seit gut 2 Monaten ohne Cortison ausgekommen, aber jetzt deutet sich wieder ein neuer Schub an, Ruhepuls ist jetzt seit 3 Wochen wieder um 10 Schläge erhöht und schwankt sehr stark, Kreislaufprobleme, Kraftverlust, Stuhlgang 2-4x pro Tag (OK für manche ist sowas gut). Morgen gehts zum Internisten mal schaun was der dazu sagt.

Bin jetzt gerade zufällig auf Humira gestoßen, hat hier jemand damit Erfahung gemacht? Azathioprin scheint ja nicht zu helfen und Cortison ist keine Dauerlösung...

Hallo, ich bin zwar etwas spät drann,aber wenn es Dir noch hilft. Ich nehme seit einen halben Jahr Humira. Ohne Erfolg. Die letzen zwei mal bekam ich nach der Infusion immer starken Juckreiz. Ich setze das Zeug nun nach Rücksprache mit meiner Ärztin ab. Der Vorteil bei Humira ist, dass Du das selber spritzen kannst. Das sind so Pads. Das wird im Bauch gespritzt. Remicade hatte ich auch schon, hat auch nix gebracht. Jetzt soll ich den Darm mit einer Kapsel spiegeln lassen. Aber das Risiko, dass ich dann operiert werden muss, ist hoch, weil ich am Übergang Dünndarm/Dickdarm eine starke Stenose habe. Kann sein, dass die Kapsel hängen bleibt. Bei mir geht schon längere Zeit nichts mehr.

 

[rr-mtb-radler]

AW: Ced - Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa

Hallo, ich bin zwar etwas spät drann,aber wenn es Dir noch hilft. Ich nehme seit einen halben Jahr Humira. Ohne Erfolg. Die letzen zwei mal bekam ich nach der Infusion immer starken Juckreiz. Ich setze das Zeug nun nach Rücksprache mit meiner Ärztin ab. Der Vorteil bei Humira ist, dass Du das selber spritzen kannst. Das sind so Pads. Das wird im Bauch gespritzt. Remicade hatte ich auch schon, hat auch nix gebracht. Jetzt soll ich den Darm mit einer Kapsel spiegeln lassen. Aber das Risiko, dass ich dann operiert werden muss, ist hoch, weil ich am Übergang Dünndarm/Dickdarm eine starke Stenose habe. Kann sein, dass die Kapsel hängen bleibt. Bei mir geht schon längere Zeit nichts mehr.

woher kenne ich das nur
ich warte einfach bis es ganz zu ist. solange es aber so ist wie im moment (kein fester stuhl, 4-5 mal pro tag, aber KEIN blut im stuhl, kein stechen im bauchraum) lasse und mache ich rein gar nichts.
in den ganzen jahren wo ich medikamente geschluckt habe wie andere drops, waren die op`s und stationären kortisonkuren in fast gleichbleibenden intervallen. seit ich nichts mehr nehme und die letzten 2 untersuchungen per röhre gemacht wurden (nicht mehr den netten schlauch hinten rein ) bin ich sogar überfällig

 

[Radlos]

AW: Ced - Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa

woher kenne ich das nur
ich warte einfach bis es ganz zu ist. solange es aber so ist wie im moment (kein fester stuhl, 4-5 mal pro tag, aber KEIN blut im stuhl, kein stechen im bauchraum) lasse und mache ich rein gar nichts.
in den ganzen jahren wo ich medikamente geschluckt habe wie andere drops, waren die op`s und stationären kortisonkuren in fast gleichbleibenden intervallen. seit ich nichts mehr nehme und die letzten 2 untersuchungen per röhre gemacht wurden (nicht mehr den netten schlauch hinten rein ) bin ich sogar überfällig

Ich habe erst gestern mit meiner Ärztin telefoniert(die hat Telefontermine als Hobby). Blut ist bis auf geringe Entzündugswerte wieder ok. (Jetzt fält mir gerade ein, für geradinger. Zwei mal war der Blutwert für die Bauchspeicheldrüse enorm hoch. Wahrscheinlich auch durch Humira.)Und trotzdem starke Schmerzen im Oberbauch. Und nun soll ich das mit dieser blöden Kapsel machen lassen. Ich bin in dieser Hinsicht ein echter Angsthase. Die letzte Zeit immer was anderes. Ich war dieses Jahr erst 4 mal radeln. Muss ja nicht unbedingt alles in den Sattel gehen, obwohl ich habe einen mit Loch.:devil: Die letzte Hinternschlauchschluckparade war bei mir im Februar 2007. Aber wenigstens habe ich auf den Crohn die halbe Rente durch. Besser als Hartz alle mal.

Teilweise Erwebsminderungsrente wegen Berufsunfähigkeit nennen die das.

 

[geradinger]

AW: Ced - Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa

So... kurze Zusammenfassung meiner Remicade-Therapie:

Dem Darm gehts gut und ich bin auch seit knapp 1,5 Jahren ohne Cortison, aber:

Unzähliche Erkältungskrankheiten, nach der Behandlung häufig eine Brochitis, eine Herzmuskelentzündung, Antriebslosigkeit und jetzt kommen noch Gelenksschmerzen dazu. Was mich aber noch mehr wurmt ist, dass ich unter der Remicade bisher nur zu einem Marathon gekommen bin und dieses Jahr nichtmal 3000 km gefahren bin, sehr toll . So langsam hab ich echt die Schnauze voll und das Wirkung/Nebenwirkung Verhältnis wird mir langsam viel zu schlecht. Ich mein, was brings mir wenn einerseits der Darm in Ordnung ist, aber ich ständig mit Infekten zu kämpfen habe und dabei noch nicht mal die Langzeitnebenwirkungen bekannt sind :ka:?

 

[Kri_1980]

AW: Ced - Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa

Hallo an alle Betroffene,
ich habe auch Morbus Crohn, bin 30 und nehme seit 5 Jahren Azathioprin. Meine letzte Cortisontherapie ist glücklicherweise schon 1,5 Jahre her. Ich hab die Erfahrung gemacht, dass mit der Sport sehr sehr gut tut. Nur wenn ich merke, dass was im Anmarsch ist, ist die Leistungsfähigkeit eingeschränkt und mein Bauch wehrt sich nach anstrengenden Fahrten. Ich bin nun kein Leistungssportler, bin aber über meinen Ex-Freund zum Radeln gekommen und habe in den letzten 3 Jahren (vorher war i gar nicht radeln) schon Alpenüberquerung, Training auf Mallorca mit tollen Pässen etc. gemacht. Vorher hab ich nicht soviel Sport gemacht, aber das Radfahren hat mir total gut getan und ich möchte das auch unbedingt weiter machen, auch wenn mein Radpartner nun nicht mehr da ist.

Einen guten Rutsch an alle!

 

[alex1005]

Hi Leute, mich hat leider auch die Diagnose MC nach einer 7 wichtigen KH-Odysee erwischt. Zum letzten Mal saß ich auf dem Rad Mitte April. Könnt ihr mir Tipps zur Ernährung auf dem Rad, speziell bei langen Touren bzw. Pässefahrten, geben. Was isst ihr? Vieles ist nicht möglich. Habe 7 kg abgenommen, naja zum Berggewicht, was ich hatte, geht's mehr Richtung Rasmussen. Momentan ist Radfahrer nicht drin, da auch Rippen und Bauchfellentzündung zusätzlich kam.Ich habe Hoffnungen, wieder auf dem Rad zu sitzen, nur glauben tu ich es mittlerweile kaum.

 

[dapf]

Könnt ihr mir Tipps zur Ernährung auf dem Rad, speziell bei langen Touren bzw. Pässefahrten, geben. Was isst ihr? Vieles ist nicht möglich. .

Guck dir mal den Beitrag zu MC aus der NDR-Sendung "Ernährungsdocs" an:
http://www.ndr.de/ratgeber/gesundheit/Morbus-Crohn-erkennen-und-behandeln,morbuscrohn110.html

Der junge Mann hat seine Probleme ziemlich gut in den Griff bekommen. Basis der Ernährung ist Hafer.
Und Hafer eignet sich auch gut als Sport"getränk" für lange Touren. Da ich - auch ohne MC zu haben - diese ganzen Gels, Riegel, Pulver mit den vielen Zuckerarten nicht gut vertrage (Bauchkrämpfe) nutze ich schon lange Haferschleim als Unterwegs-Ernährung. Übrigens gibt es beim Rennsteiglauf (Marathon) noch immer an den Verpflegungsstellen den Schleim - legendär und lecker.

Mein "Basisrezept" besteht einfach darin, Haferflocken in Wasser zu kochen und bisschen Salz dazuzugeben. Dann kannst du experimentieren, je nachdem was du verträgst und magst. ich mach meist bissen zerdrückte Banane rein, oder auch (selbstgemachtes, also ohne Extrazucker oder gar Konservierungsstoffe) Apfelmus, dazu reichlich Zimt. Auch Blaubeeren gehen gut, bisschen Zitrone. Ich geb auch immer noch neutrales Eiweißpulver rein. Besonders magen- und darmverträglich wird das Grundrezept auch mit gekochten Möhren (püriert), ist aber Geschmackssache. Ähnliches gilt für Rote Beete-Saft...
Ganz einfach kannst du auch Babynahrung aus dem Glas untermischen. Je nachdem, ob du das trinken oder löffeln willst, machst du es dicker oder dünner.

 

[dapf]

Hatte ich vergessen:
Hafer gibt es auch richtig als ganze Körner, am besten "Nackthafer". Mit einer kleinen Getreidemühle oder auch einer billigen elektrischen Kaffeemühle kann man den je nach Verarbeitungswunsch grob oder fein mahlen. Für "Trinkschleim" ist das oft besser als Haferflocken, und außerdem hast du da noch mehr Vitamine und Mineralstoffe drin als in den schon vor langer Zeit gepressten Flocken.
Allerdings solltest du in der Mühle nicht auch die Kaffeebohnen mahlen... ;-)