• Hallo Gast, wir suchen den Renner der Woche 🚴 - vielleicht hast du ein passendes Rennrad in deiner Garage? Alle Infos

Das RRN-Triathleten-Lazarett

Anzeige

Re: Das RRN-Triathleten-Lazarett
So, der zweite Tag auf Kortison. Bisher keine plötzlichen Gewichtsanstiege, ich fühle mich insgesamt gut, besser als den Rest der Woche und habe den Eindruck, dass die Schmerzen beim Atmen weniger werden. Kann aber natürlich auch Einbildung sein. Die Fakten wird dann am Freitag die Ärztin mit ner neuen Blutprobe checken.


Lustiger Nebeneffekt dieser Sache übrigens:
Ich habe ja seit Dezember bei Kälte Druchblutungsprobleme an Fingern und Zehen, Raynaud-Syndrom nennt sich das. Jetzt sind wir ja mit der Firma im Januar in ein neues Bürogebäude gezogen, und im Rahmen des Umzugs wurde auch die Hardware aufgewertet. Unter anderem haben wir jetzt einen großen Drucker/Scanner/Fax/Eierlegendewollmilchsau, der bei einem Auftrag nicht mehr einfach drauf los druckt, sondern erst mit dem Druck beginnt, nachdem man hingelaufen ist, und sich per Fingerabdruck (!) authentifiziert hat.

Das ganze funktioniert wohl ähnlich wie beim iPhone nicht tatsächlich über den Fingerabdruck, sondern gemessen wird irgendwas unter der Haut, Flüssigkeit oder Fett oder wasauchimmer. Jedenfalls weigert sich das Ding hartnäckig, meinen rechten Zeigefinger zu erkennen (der Finger, der mit abstand am häufigsten weiß und taub wird, also vermutlich die schlechteste Durchblutung hat). Wir konnten es austricksen, indem ich derzeit meinen linken Zeigefinger nutze, oder mich eben altmodisch über Nutzername und Passwort anmelde, aber für alle, die sich gefragt haben, warum Fingerabdruckscanner zum Bezahlen (neben den ganzen offensichtlichen Punkten) ein Problem sein könnten: das hier ist eins davon. :(
 
So, da ist sie, die Diganose: MCTD / Sharp-Syndrom nennt sich das, was ich habe.

Es ist, wie bereits vermutet, eine Autoimmunkrankheit die das Bindegewebe befällt (Kollagenose) und aus einer Mischung aus verschiedenen Krankheiten (Lupus, rheumatoide Arthritis, PSS und Polymyositis) besteht.

Symptome sind Schmerzen / Schwellungen in Gelenken, Raynaud-Syndrom ("Leichenfinger"), allgemeine Mattheit, Muskelentzündungen und Sjörgen-Syndrom.
Was passiert ist, dass mein Immunsystem mein Bindegewebe angreift und das zu "Verklumpungen" (Fibrose) führt, was die Funktion des angegriffenen Organs beeinträchtigt. Da Bindegewebe überall ist, kann auch quasi alles angegriffen werden. Besonders häufig sind wohl Lungen und Nieren, oft auch das Herz betroffen.

Die Atembeschwerden die ich jetzt mehrere Wochen lang hatte, sind vermutlich auch auf eine solche Lungenfibrose zurück zu führen.
Meine Lungenfunktion (Ventilar Capaity) war vor zwei Wochen noch bei 61%, mittlerweile ist sie wieder bei 85%. Die DLCO-Werte (quasi die Fähigkeit der Lunge, Sauerstoff ins Blut zu packen) war runter auf 40% und ist jetzt wieder auf 75%. Die finalen Blutwerte stehen noch aus, aber so wie es aussieht schlägt das Cortison an und es wird weiter nach oben gehen.

Die Krankheit ist nicht heilbar, aber behandelbar. Ich werde unter Umständen mein Leben lang Cortison oder ähnliche Mittel nehmen müssen, aber wenn ich das tue ist ein weitesgehend normales Leben (inkl solcher Späße wie Kinderkriegen etc) möglich. Sport darf ich wieder mache, sobald die Entzündungswerte in meinem Blut wieder runter sind, vermutlich in 1-2 Wochen.


Achja, die Chance dass ihr das kriegt ist 1:40.000. Also wehe, einer von euch versucht mir das nachzumachen! :)
 
puh... ich drück dir die Daumen, dass Therapie gut anschlägt und, dass du von den fiesen Nebenwirkungen des Cortisons weitgehend veschont bleibst. Freue mich schon auf den ersten gemeinsamen Lauf!
 
@Sportopfer
Ich wünsche Dir, das Du die Krankheit in den Griff bekommst und sowenig wie möglich Beschwerden im Alltag hast.
 
Liebe Eva, der Spruch "Do some epic shit" bezieht sich auf einen geilen Wettkampf ... aber nicht auf die Krankenakte ... :confused:

Gute Besserung!!! Vielleicht kannst du in 1-2 Wochen wenigstens noch final ein paar Pünktchen für den Winterpokal einheimsen :)
 
Danke für die Wünsche.

Ich habe keine konkreten Kinderpläne, ich glaube, die Ärztin wollte das nur als Beispiel dafür anführen, dass es mich nicht wirklich einschränken muss. ;)

Wir warten mal ab, wie es weiter geht. Jetzt, wo draussen die Sonne lacht ist es natürlich doppelt bitter, die Füße weiterhin stillhalten zu müssen (das war auch mit die Nachricht, die ich am schlechtesten aufgefasst habe, heute). Aber immerhin hat das Kind jetzt einen Namen und ich denke es kann nur noch aufwärts gehen.

Außerdem kann ich jetzt behaupten, ich mache Sport um auf meine seltene Krankheit aufmerksam zu machen. :D
 
@Sportopfer , Gefahr erkannt - Gefahr gebannt!

Getz ist ENDLICH der ERSTE Schritt getan und eine Diagnose steht:daumen:
Nun kannst Du und Dein Rudel Ärzte endlich die Waffen polieren und die richtigen Schritte einleiten!

Viel Erfolg!

Gruß

"ausmSauerland"
 
Zurück
Oben Unten