Myotonia Congenita (Thomsen)

[Scotty Sora]

Hallo,
Ich wollte mal wissen ob ich der einzigste bin hier mit dieser Krankheit.Vll kann man sich darüber austauschen.

Für die die damit nichts anfangen können: Myotonia Congenita ist eine unheilbare Muskelkrankheit. Sie zeigt sich bei plötzlichen Sprints ohne vorherige intensive Aufwärmung mit einer verkrampfung der Muskeln, die sich langsam wieder lockert aber in der Zeit in der sie sich verkrampfen kann man nur einen kleinen Teil seiner eigentlichen Leistung brinegn. Wenn man seine Muskeln trainiert wird das schlimmer d.h. man kann als Sportler dagegen nichts mehr machen, denn aufwärmen bringt ab nem gewissen Training auch nichts mehr. Bei mir ist es z.b. soweit das ich wenn ich beim Radfahren aus dem Sattel gehe sich bei den ersten 3 Tritten meine Oberschenkel verkrampfen und ich mich wieder setzten muss.

Ich möchte jetzt damit kein Mitleid erregen, auf garkeinen fall. Möchte nur wissen ob es hier nochjemanden gibt der das gleiche Problem hat mit dem ich mich vielleicht über Erfahrungen austauschen kann.

Gruß

Sora

 

[schiffmeister]

Ich selber hab das nicht aber du hast schon sicher versucht mit so Sachen wie Magnesium etc evtl ein bisschen was dagegen zu tun?

schiffi

 

[Scotty Sora]

Ja hab ich schon gemacht....aber das is zu extrem z.b. heute nachm Radeln konnt ich ne Zeit lang nicht reden weil das auf alle MUskeln geht also auchw enn du nur die Beine trainierst wirken sich die krämpfe auf alles aus. Aber danke

 

[Radmän]

erm..nie gehört, ist das irgendwie eine Stoffwechsel Krankheit ??..

Habe gerade bei Wikipedia was darüber gelesen..bin nun etwas schlauer..Therapie wäre mit entspannenden Präparaten alle Muskelgruppen zu entspannen, bzw. die entsprechenden zur Entspannung notwendigen Botenstoffe (Cortisol )zuführen...aber dann wärst Du wohl immer in einem gummiartigen Zustand ??

De facto also ein Gendefekt...habe was über Bananen gelesen, oder andere Potassium haltige Nahrung, die da ein wenig gegensteuern sollen..

 

[Scotty Sora]

mh das Bananen helfen sollen wusst ich noch nicht. Danke für den Aufwand. Das mit dieser Therapie stimmt. Gummiartiger Zustand trifft es da ziemlich gut hab das mal mitgemacht hat nich soviel gebracht wie ich mir erhofft hatte und hat noch gekostet.
Dann werd ich jetzt mal Bananen mampfen bis zum Umfallen

aber das problem bei den meisten Sachen ist das sie nur etwas dagegen helfen und eher für Leute ausgelegt die nicht sonderlich viel Sport machen. Mein Arzt wusste auch nicht das das bei mehr Training schlimmer wird...also von der Seite kann man nicht so auf Besserung hoffen.

Gruß

Sora