Stimmt schon.
Aber nun nach zwei Wochen zeigt sich eine deutliche Verbesserung meines Allgemeinzustandes. Diese MS-Medikamente haben zum Teil echt fiese Nebenwirkungen.
Macht einfach keinen Spaß schon morgens um halb drei wach zu sein, oder alle zwei Tage für 4-6 Stunden eine Grippe zu haben, immer mehr rote Flecken zu bekommen, häufige Kopfschmerzen und ständige Abgeschlagenheit.
Zwar klappts beim Radeln immer noch nicht, doch im allgemeinen gehts mir nun besser.
Hi Don Sebastiano,
Als radelnder Neurologe mein Senf dazu:
Deine MS bestand sicher schon Jahre vor Diagnosestellung , also in Deiner 33er Schnitt Periode. Es liegt also bei Dir erfreulicherweise (noch) nicht an der MS. Sport ist trotz Uthoffphänomen (Verschlechterung der Symptomatik bei Körper-Temperatursteigerung) günstig bei MS, sowohl möglicherweise für den Krankheitsverlauf als auch für den Erhalt der Funktionalität. Exzessiver Sport bis zur Erschöpfung (33er Schnitt etc. , bei Deinem Ehrgeiz kommt der Verdacht auf) kann den Krankheitsverlauf u.U. ungünstig beeinflussen.
Wir haben nur am Anfang der Erkrankung ein Zeitfenster in welchem der Nutzen einer immunmodulatorischen Therapie die Nebenwirkungen überwiegt, welches wir nutzen sollten. Hat die Erkrankung ein gewisses Stadium überschritten (EDSSScore >3) läuft ein degenerativer Prozess ab, den wir - wenn wir ehrlich sind - noch nicht beeinflussen können, so dass dann auch kein Nutzen einer Therapie mehr unterm Strich rauskommt. Deswegen sollte man die Entscheidung Immunmodulatorische Therapie ja/nein sorgfältig treffen, v.a. am Erkrankungsbeginn.
Zum den Medis: Rebif also Interferon ß-1a wird gegeben weil man Interferone seit 1992 kennt, also 24Jahre Erfahrung hat und noch keiner daran gestorben ist, sie also als sicher gelten, Schubreduktion gegen Placebo ca. 30 %. Nebenwirkungen sind Grippe-ähnliche Gliederschmerzen und ggf. Depressionen, alle INF müssen selbst gespritzt werden.
Meine Interferon-Pat. erkenne ich schon wenn sie im Wartezimmer aufstehen, mit gebückter Haltung auf mich zugehen, oftmals betrübt sind und erzählen wie sie sich mit den Medikamenten schwertun. Fairerweise muß man sagen dass manche vlt. 30-50% die Interferone relativ gut vertragen. Für uns beide unbefriedigend ist, wenn einer trotz Nebenwirkungen durchhält und die MS tortzdem weitermacht (neue Schübe).
Seit 2014 gibt es Fumarsäure, Handelsname Tecfidera, das sind Tabletten 2x Tag. Diese Pat. strahlen mich an wenn ich sie im Wartezimmer abhole, bis auf anfänglich Magen-Darm -Beschwerden, selten und gering, und selten kurzes Erröten (Flush), wird das Medikament sehr gut vertragen. Keiner hat einen neuen Schub seit es bei mir seit 2014 eingesetzt wird. Schubreduktion gegen Placebo beträgt ca. 52%. Weltweit sind allerdings 9 Fälle einer PML dokumentiert was als sehr schwere potentiell lebensgefährliche Komplikation angesehen werden muss. Wir wissen derzeit nicht, was in 20 Jahren ist, wenn man Tecfidera über Jahrzehnte nimmt und welche UAW noch auftreten werden.
Fazit: sei froh dass Du Radfahren kannst und nicht Handybike fahren musst und vergess Deinen 33er Schnitt einfach, genieße den Frühling bei 26 Km/h.
Rede mit Deinem Neurologen über Alternativen zu Interferonen wie Copaxone, Tecfidera, Aubagio oder Gilenya.
Dein Zeitfenster ist evtl. gerade jetzt - aber eben nur jetzt - offen.
LG Mark
