• Hallo Gast, wir suchen den Renner der Woche 🚴 - vielleicht hast du ein passendes Rennrad in deiner Garage? Alle Infos

BIKE for SMA 2014 - Rennrad-Nord.de startet Spendenaktion

FlorianB

Neuer Benutzer
Registriert
13 November 2013
Beiträge
5
Reaktionspunkte
0
BIKE for SMA 2014: Rennrad-Nord.de startet Spendenaktion für „Eine Therapie für SMA“

Rennradgruppe aus Norddeutschland startet in diesem Jahr eine Spendenaktion zur Unterstützung der Initiative “muskeln für muskeln – mit Sport helfen”

muskelnfuermuskelnlogo.jpg

Unser 5-köpfiges Team, bestehend aus Henning, Sven, Stefan, Mario und mir Florian. Wir sind Teil einer größeren Gruppe sportbegeisterter und leidenschaftlicher Radfahrer mit einer gemeinsamen Vorliebe für lange, sehr lange Radfahrten. So verwundert es auch nicht, dass in diesem Jahr unser Saison-Highlight die 540 km von Trondheim nach Oslo sein werden.

Einfach nur so?

Natürlich nicht, wir möchten hiermit rennradfahrend helfen und mit unserer Spendenaktion „Rennrad-Nord.de – Bike for SMA 2014“ die Initiative “muskeln für muskeln – mit Sport helfen” unterstützen. Seit vielen Jahren setzen sich muskelgesunde, Sport treibende Menschen als SMA-Botschafter dafür ein, die Aufmerksamkeit für die Spinale Muskelatrophie (SMA) zu steigern und die Erforschung dieser schweren Erkrankung zu fördern und zu beschleunigen und damit einen Beitrag zu leisten, eine Therapie für SMA zu finden.

Während der gesamten Saison 2014 werden wir im Rahmen der Teilnahme an diversen Rad- Veranstaltungen zu Spenden aufrufen. Höhepunkt ist dabei die Radfernfahrt „Trondheim-Oslo“ in Norwegen Ende Juni 2014. Die dabei von jedem nonstop zu bewältigenden 540 km waren auch Anregung, insgesamt 540 Euro selbst zu spenden. Um auf diese Summe zu kommen, wird jeder Einzelne für die gefahrenen Kilometer der unten aufgeführten Radveranstaltungen 0,10 €/km spenden.

Termine 2014 der Rennradgruppe Rennrad-Nord.de:
15.03.2014 - Frühjahrsbegegnung Mini-Brevet (130km)
23-24.05.2014 - Mecklenburger Seen Runde 2014 (300km)
28-29.06.2014 - Trondheim - Oslo (540km)
24.08.2014 - Hamburg Vattenfall Cyclassics (155km)


Was ist Spinale Muskelatrophie?
Die Spinale Muskelatrophie ist eine genetisch bedingte Erkrankung, die von Geburt an zu massiven Mobilitäts- und Lebenseinschränkungen bei den Betroffenen führt und diesen nach und nach alle Muskelkraft nimmt. Bei ca. 50% der SMA-Patienten (SMA Typ1) treten die Symptome schon in den ersten Lebensmonaten auf und die Kinder sterben oft schon vor Vollendung des 2. Lebensjahres durch Versagen der Atemmuskulatur. Die anderen 50% der SMA-Patienten (SMA Typ2) weisen etwas mildere Symptome auf, sind jedoch oft von Beginn an oder mit fortschreitender Erkrankung auf den Rollstuhl und auf dauerhafte Pflege angewiesen.


Was muss ich wissen bevor ich spende?
Betterplace.org
Unsere Spendenaktion wird durch betterplace.org, Deutschlands größte Online-Spendenplattform, verwaltet. Die Spenden gehen zu 100% an die Initiative SMA und werden direkt an diese Übertragen.

Spendenbescheinigung
Unabhängig ob als anonymer oder registrierter Spender, Du erhältst auf jeden Fall eine Spendenbescheinigung bei Zahlung per Bankeinzug oder sobald Du bei Zahlung per Kreditkarte oder Paypal das Kästchen „Ich möchte eine Spendenbescheinigung“ aktivierst. Der Versand Deiner Spendenbescheinigungen erfolgt automatisch zu Beginn des nachfolgenden Kalenderjahres. Für Deine Spenden aus dem Jahr 2014 versendet betterplace.org die Spendenbescheinigungen also im Februar 2015. Die Spendenbescheinigung ist eine Sammelbescheinigung und umfasst damit alle Deine steuerlich abzugsfähigen Spenden aus dem betreffenden Kalenderjahr.

Wie spende ich?
1. Ohne Registrierung als „anonymer Spender“, Du wirst nicht namentlich in der Spendenliste geführt.
2. Als „namentlich geführter Spender“, dafür registriere Dich vorab ganz einfach und unkompliziert bei betterplace.org unter folgendem Link: https://www.betterplace.org/de/join
Nach erfolgter Registrierung kannst Du unter „Mein betterplace“ Administration / Profildetails / Anzeigeeinstellungen wählen, wie Dein Name in der Spenderliste angezeigt werden soll und bei Bedarf weitere Einstellungen für Dein persönliches Profil vornehmen. Anschließend bleibst du eingeloggt und kannst Deine Spende tätigen.


Mit einer Spende unterstützt auch Ihr das Vorhaben „Eine Therapie für SMA“ zu finden und somit den Betroffenen und deren Angehörigen zu helfen.


Wenn Ihr noch mehr über die Spendenaktion und alles was damit zu tun hat wissen möchtet, findet ihr diese hier http://www.rennrad-nord.de/category/bike-for-sma-2014/

Bei gezielten Fragen zu unser Spendenaktion könnt Ihr euch auch sehr gerne per E-Mail an uns wenden. E-Mail: [email protected]

Vielen Dank für eure Unterstützung
Henning, Sven, Stefan, Mario und mir Florian
 
Zuletzt bearbeitet:
QUER PARK EIN – Öjendorfer Park (Q/P/E #007)
big_140308_QPE_Oejendorf_0493.png


Die Teilnehmer und Teilnehmerin des Q/P/E #007 haben gestern im Öjendorfer Park ihre Muskeln spielen lassen und wieder einmal tollen Sport geboten.

„Wir finden eure Aktion echt super, haben spontan gesammelt und unterstützen euer Vorhaben gern mit dieser Spende. Macht weiter so!“

Es ist eine Summe von 84,50€ zusammengekommen.

Vielen Dank
 
Hallo SprintLooser,

SMA (Spinale Muskelatrophie) und ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) sind nicht dasselbe. Sie haben zum einen verschiedene Ursachen. Während bei SMA ein fehlendes Gen ursächlich und automal rezessiv vererbar ist, ist bei ALS die Ursache so weit ich weiß unklar. Bei SMA treten die Symptome der Krankheit mehr oder weniger direkt ab Geburt auf. Bei ALS erkrankt man, auch soweit ich weiß, erst im Erwachsenenalter.

Die letztendlichen Auswirkungen sind aber trotzdem sehr ähnlich, das für die Motorik verantwortliche Nervensystem degeneriert und es kommt zu Muskelschwund bis zur allmählich vollständigen Lähmung.
 
Ja, bei ALS gibt es zwei Varianten, wurde mir gesagt.
Einmal genetisch, einmal das spontane im Erwachsenenalter. Lebenserwartung etwa 3 Jahre nach Diagnose. Zumindest war es bei meinem Schwiegervater so :(
Kann natürlich sein, dass die genetische Variante eigentlich SMA ist.
 
Zurück
Oben Unten