Hallo Zusammen
Beim Neurologen war ich auch schon - das hat gar nichts gebracht. Meistens machen die Standardmessungen wie Lactatmessungen, Muskelbiopsien, EEG usw. Diese dienen dazu die bekannten Muskelerkrankungen zu diagnostizieren. Bei uns handelt es sich aber um etwas den Ärzten Unbekanntes. Ärzte suchen dort, wo die Lampe hinbrennt und das ist nun einmal das Arzneibuch mit einer grossen Liste bekannter Erkrankungen.
Ich denke, weiter kann man nur kommen, wenn ein Forschungsprogramm gestartet würde, die "Erkrankung" weiter zu untersuchen. Dies wird eher nicht der Fall sein, da kommerziell uninteressant und nicht lebensgefährlich.
Ich sehe die höchste Erfolgsrate durch Austausch in Foren wie diese, und durch gemeinsames Ausprobieren von Lösungsansätzen. Vielleicht ergeben diese Indizien einem Arzt mehr Hinweise auf mögliche Ursachen.
Bei mir ist im Moment kein Problem, ich fühle mich wohl und habe keine Probleme. Vor 3 Wochen war ich im Spital wegen eines kleinen Unfalls. Die haben Blut genommen und die CK-Werte gemessen. Sie wollten mich nicht mehr gehen lassen, denn die Werte sind von 2000 auf über 6000 innerhalb von 12 Stunden gestiegen.Erst nachdem ich ihnen das Problem erklärt hatte liessen sie mich laufen.Bei mir ist es so, dass , obwohl ich jeden Tag fahre, ein paar Stunden Ruhe (keine Bewegung am Pult) die Schmerzen schon auslösen können. Deshalb ist es bei mir meistens morgens gut und abends immer schlechter.
ich kann zwar wie ein bekloppter Radfahren kann, aber nie und ich meine Sommer und Winter nie längere Strecken bergabwärts gehen kann. .Ich krieg immer früher oder später dieses Stechen, obwohl ich beim Radfahren keine Probleme habe. Manchmal wird es einfach so akut, dass ich auch das Radfahren einstellen muss.Also Berg runter ist für mich nie möglich, es sei denn ich würde das Radfahren einstellen. Interessanterweise kann ich es meistens mit der Methode "Dicke Gänge und hohes Drehmoment" rausfahren.
Was ich noch sagen kann: Als ich mit Radfahren angefahren hatte waren die Attacken extrem - einmal bin ich fast bewusstlos geworden mit unerträglichen Schmerzen auch ohne Belastung. Heute 20 Jahre später ist alles einiges milder. Ich fahre ca. 10k km pro Jahr. Interessanterweise sind die Attacken vermehrt im Frühling nach ca. 2000 km, wenn sich der Trainigsstand verbessert. Das Ganze entsteht nicht von heute auf morgen, sondern braucht einige Anlaufzeit. Und ja das wichtigste - nie eine Pause machen, und sich auch im Büro bewegen
Und
@Claw, alles ist Spekulation und daran wird sich leider nichts ändern ...
coldizoard
Bernhard Schaffer
Strava
- knappe 20 Jahre später ist es immer noch da.
